Patienten auf den Kanarischen Inseln, die an Epidermolysis bullosa, auch bekannt als Schmetterlingshaut, leiden, erhalten erstmals Zugang zu Vyjuvek, einem neuartigen Medikament, das die Heilung von Hautwunden fördert und die Lebensqualität deutlich verbessern kann. Die neunjährige Ylenia aus Teneriffa wird morgen als erste Patientin der Region im Universitätskrankenhaus Nuestra Señora de Candelaria behandelt. Eine Woche später folgt der zwölfjährige Asier, ein weiterer betroffener Junge. Die seltene, genetische und degenerative Erkrankung führt zu einer extremen Hautfragilität, bei der bereits kleinste Berührungen zur Ablösung von Hautgewebe sowie zur Entstehung schmerzhafter Blasen und Wunden führen können.
Das Medikament Vyjuvek wird zunächst einmal wöchentlich, jeweils freitags, verabreicht. Die Behandlung erfolgt durch die Anwendung eines Gels, das aus zwei Komponenten besteht und direkt auf die Wunden aufgetragen wird. Es enthält eine funktionsfähige Kopie des Gens COL7A1, das für die Produktion von Kollagen Typ VII verantwortlich ist. Diese Proteinart ist wesentlich, um die verschiedenen Hautschichten zusammenzuhalten. Bei Patienten mit Schmetterlingshaut fehlt dieses Kollagen, was die charakteristische Hautfragilität verursacht.
Die Verabreichung erfolgt schrittweise: Zunächst wird beurteilt, welche Wunde für den Beginn der Behandlung am geeignetsten ist. Anfangs werden nur sehr kleine Hautareale behandelt, um die Verträglichkeit bei jedem Patienten individuell zu prüfen, da Nebenwirkungen möglich sind. Nach jeder Anwendung muss der Patient etwa 24 Stunden Ruhe einhalten und die behandelten Stellen besonders schützen, beispielsweise durch Vermeidung von Sonnenlicht, Strand- oder Schwimmbadbesuchen. Die Wunden müssen vor der Behandlung sauber und frei von Cremes oder anderen Medikamenten sein; bei nicht kontrollierbaren Infektionen kann die Therapie nicht angewendet werden.
Die Einführung von Vyjuvek auf den Kanarischen Inseln folgt einer langen Wartezeit, da das Medikament zwar 2025 von der Europäischen Arzneimittelagentur zugelassen wurde, aber bislang nicht in das spanische nationale Gesundheitssystem (SNS) integriert ist. Deshalb erfolgt der Zugang in Spanien vorerst über Ausnahmeregelungen. Die regionale Verwaltung der Kanaren hat angekündigt, die Kosten zu übernehmen, um den Patienten den Zugang zu ermöglichen. Andalusien hatte als erste Region im April mit der öffentlichen Finanzierung und Anwendung des Medikaments begonnen.
Für die Familien der betroffenen Kinder bedeutet Vyjuvek keinen endgültigen Heilungsansatz, aber eine wichtige Chance, die Wunden zu verkleinern, Schmerzen zu lindern und die aufwendigen, schmerzhaften Verbandswechsel zu reduzieren, die bisher den Alltag bestimmen. Ylenia lebt mit offenen Wunden, die fast ihren gesamten Körper bedecken und stundenlange Pflege erfordern. Ihre Mutter Jacqueline widmet sich rund um die Uhr der Pflege, versorgt die Wunden, wechselt Verbände und organisiert die Medikamente. Die Behandlung mit Vyjuvek wird nun als Hoffnung gesehen, den Alltag der betroffenen Kinder und Familien spürbar zu erleichtern.
Quelle: diariodeavisos.elespanol.com
Zum Original
