Am heutigen Vormittag leitete Esther Monzón, Gesundheitsministerin der Kanarischen Regierung, ein Treffen mit Vertretern verschiedener Patienten- und Familienverbände, um den Fortschritt der Maßnahmen innerhalb der Strategie für Seltene Krankheiten der Kanaren 2023-2026 zu besprechen. Die Sitzung fand in der Zentrale des Gesundheitsministeriums in Las Palmas de Gran Canaria statt. Anwesend waren unter anderem Vertreter der Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) und der Asociación HHT ESPAÑA (Telangiektasie Hämorrhagica Hereditária). Mitglieder der Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) sowie der Asociación Arteritis de Takayasu en España (ATAK) nahmen virtuell teil. Diese vier Organisationen repräsentierten zudem weitere Verbände wie die Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome de Maullido de Gato (ASIMAGA), Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías (ANSEDH), Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (AHIFUGA), Asociación Síndrome Phelan-McDermid España (ASPM), Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), ASONEVUS sowie Pingüirunner. Ebenfalls anwesend war Francisco Afonso, Techniker der Generaldirektion für Betreuungsprogramme.
Die Strategie für Seltene Krankheiten umfasst eine Reihe von Maßnahmen, die auf eine frühzeitige Diagnose, umfassende Betreuung und kontinuierliche Versorgung der Betroffenen abzielen. Dabei wird die Koordination zwischen verschiedenen Diensten, Betreuungseinheiten und beteiligten Institutionen standardisiert. Zudem soll der Zugang zu genetischer Diagnosetechnologie sichergestellt und eine fachkundige Beratung gewährleistet werden. Die Strategie berücksichtigt auch die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen im Zusammenhang mit Behinderungen.
Ein weiteres Ziel ist die Verbesserung des Zugangs und der Information für Betroffene über therapeutische Optionen, sowohl im pharmakologischen Bereich als auch bei neuen Therapien und Rehabilitationsmaßnahmen. Das System zur Erfassung seltener Krankheiten auf den Kanaren soll optimiert werden, insbesondere durch eine bessere Datenerfassung in den Krankenakten. Zudem wird das Bewusstsein in der Allgemeinbevölkerung für seltene Krankheiten durch Nutzung moderner Technologien gefördert.
Die Fortbildung von Fachkräften im Umgang mit seltenen Krankheiten sowie die Schulung zu Überweisungsprotokollen an spezialisierte Einheiten sind ebenfalls Teil der Strategie. Dieses Instrument wurde von einem multidisziplinären Team aus Fachleuten der Gesundheits-, Sozial-, Bildungs- und Verbandsbereiche gemeinsam entwickelt, um die Lebensqualität und Selbstständigkeit der Betroffenen und ihrer Nachkommen zu verbessern.
Derzeit sind auf den Kanarischen Inseln etwa 98.000 Menschen mit Verdacht auf oder bestätigter Diagnose einer seltenen Krankheit im Register der Primärversorgung erfasst. Die umfassende Betreuung dieser Patienten basiert unter anderem auf der Zusammenarbeit zwischen der Primär- und der Krankenhausversorgung, um spezialisierte klinische Berichte zu erstellen und kooperative Konsultationen zu erleichtern.
Die Strategie gliedert sich in sieben strategische Handlungsfelder, die durch 16 Projekte und 64 konkrete Maßnahmen umgesetzt werden:
1. Informations- und Registrierungssysteme für seltene Krankheiten: Anpassung der Informationssysteme des Kanarischen Gesundheitsdienstes (SCS) an die Besonderheiten seltener Erkrankungen, um die Arbeit der Fachkräfte zu erleichtern und die Bedürfnisse der Patienten besser abzudecken.
2. Prävention und Frühdiagnose: Förderung präventiver Maßnahmen bei seltenen Krankheiten, bei denen dies möglich ist, zur Verringerung der Risikofaktoren.
3. Organisation der Gesundheitsversorgung: Konsolidierung der Einrichtung provinzieller Referenzeinheiten für eine qualitativ hochwertige, multidisziplinäre und koordinierte Versorgung durch spezialisierte Fachkräfte. Verbesserung der Organisation der Versorgungswege, Stärkung der Kommunikation zwischen den verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Ausbau des Frühfördernetzes für pädiatrische Patienten.
4. Ganzheitliche Betreuung in Kooperation mit anderen Versorgungsbereichen: Intensivierung der Zusammenarbeit mit sozialen Schutzsystemen, um eine umfassende Betreuung der Betroffenen und ihrer Familien in sozialen, bildungsbezogenen und beruflichen Belangen zu gewährleisten.
5. Zugang zu Therapien: Verbesserung des gleichberechtigten Zugangs zu empfohlenen Behandlungen und notwendigen Medizinprodukten.
6. Forschung und Fortbildung von Fachkräften: Förderung der Weiterbildung von Gesundheitsfachkräften durch ein spezielles Fortbildungsprogramm sowie Schulungen für weitere im sozialen Schutzsystem tätige Fachkräfte, die an der Betreuung von Menschen mit seltenen Krankheiten beteiligt sind.
7. Sensibilisierung und Aufklärung der Bevölkerung: Durchführung von Maßnahmen zur Bewusstseinsbildung und Information der Allgemeinheit über die Realität seltener Krankheiten.
Diese umfassende Strategie wurde von einem multidisziplinären Team aus Fachleuten verschiedener Bereiche erarbeitet, um die Lebensqualität und Autonomie der Betroffenen sowie ihrer Nachkommen nachhaltig zu verbessern.
Quelle: www3.gobiernodecanarias.org
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